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Récits d'expériences et lueurs d'espoir

Des expériences des personnes atteintes et des lueurs d'espoir - leurs témoignages, leurs réactions ainsi que ceux des proches.

Ils vous sont présentés par problématique de santé ou encore par organe atteint. Ne perdons toutefois pas de vue, que l'Être humain est un tout dynamique.

Cancer

Coeur

Reins



Cancer. Suivent, les résultats d'une étude concernant l'identification des symptômes qui apparaissent les plus pénibles à supporter.

Ce qui est important, c'est ce que vous identifiez ! Ce que vous sentez et ressentez ! Non pas ce que vous devez sentir.

Favoriser l'apaisement de votre esprit qui vagabonde, par un moyen qui vous est familier ou encore par la méditation, la prière, la contemplation des innombrables merveilles de la nature. Un effort de votre part en ce sens, permettra de :
  • modifier vos pensées parfois attisées par une certaine anxiété et l'influence extérieure ;
  • vous révéler à vous-même, ce que vous sentez vraiment.
Une étude a été réalisée auprès de 1000 patients atteints d'un cancer. À la question - dans tous les symptômes, que vous avez eu à expérimenter, durant la maladie et les traitements, quel a été celui qui vous a dérangé le plus ?
Le symptôme de la fatigue vient en tête - 78 sur l'échelle de 0 à 100 - les réponses allaient dans le sens suivant : "Ce que j'ai trouvé de plus pénible - le plus difficile à m'adapter - ce que j'aurais voulu qui se règle le plus, c'est la fatigue. Elle a été décrite comme une sensation pénible causée par l'effort aussi par une désagréable lassitude.

L'anxiété, un autre symptôme très important (quasi sur le même pied d'égalité, 77). Une grande inquiétude - état psychique s'accompagnant d'excitation ou au contraire d'inhibition et comportant une sensation de constriction de la gorge.

Le découragement est le 3e symptôme, on peut l'associer à la dépression. 59 sur l'échelle de 0 à 100. Il est décrit comme un abattement moral; la personne se sent accablée, démoralisée, écoeurée.

Suivent : problème de sommeil - 55; nausée - 48; variation de poids - 46; perte de cheveux - 44; concentration et douleur - 42. Le personnel soignant plaçait ce dernier symptôme en tête - le médecin et l'infirmière disaient : la douleur prend tellement de place, il nous faut tout faire pour la soulager.

Coeur - témoignages et réactions

Témoignage de Louis Laplante, ex-patient et bénévole au projet A.C.T.I.F.S.

« En amour avec la vie. Il était une fois, un coeur, par n'importe lequel, le mien.  Il chantait, riait, s'amusait, courait, sautait, se dépensait, s'usait et aimait, sûrement pas trop mais peut-être mal à l'occasion...

Puis un jour, tout a basculé. Pour toutes sortes de raisons :
    • parce que j'étais perfectionniste à l'extrême;
    • parce que le boulot commandait et que sans cesse je choisissais de prouver;
    • parce que je me laissais envahir par les autres;
    • parce que j'abusais de mes forces, omettant de tenir compte de mes limites;
    • parce que mon peu de sagesse et de respect envers moi-même avait sérieusement altéré mes fonctions cardiaques normales, cette merveilleuse machine a fait défaut.
Dramatiquement, mon coeur m'a crié : « C'est assez...» et il m'a laissé tomber.

Ce fut alors le début de cet inquiétant itinéraire vers l'inconnu. J'entreprenais ce mystérieux voyage avec son lot d'émotions et toute une gamme de peurs que comporte habituellement l'ignorance face au lendemain.

Subitement, c'est l'inconscience suivie du réveil à l'urgence. Quel réveil ! Je ne sais trop si je rêve, j'ignore où je suis. Toutes ces ombres blanches qui s'activent, tous ces instruments, tous ces bruits inquiétants, toutes ces questions que j'ai peine à entendre et davantage à comprendre. Tous ces bouleversements soudains provoquent chez moi une perte de contrôle qui se traduit par un état d'hyperventilation.

Revenant graduellement à la réalité, je me remets à planifier et à organiser. Il y a ma famille que je veux prévenir sans l'inquiéter, l'auto laissée quelque part, les documents exigés par l'hôpital et perdus dans je ne sais trop quel recoin de ma mémoire. Ce que je me sens petit, démuni, dépendant, impuissant !

Le passage à l'unité coronarienne vient bientôt compléter ce cirque des horreurs où tournoie le carrousel de la peur, de la panique, de la colère, du découragement, de la culpabilité et autres. La plupart des patients ne peuvent éviter ces étapes, semble t'il. Inquiétude face au travail, peine face à la famille ou encore déception quant à la vie sociale que je crois mise au rancart à tout jamais ou tout au moins fortement désorganisée.

Graduellement, avec la panoplie de soins et leur qualité, le secours de la technologie, l'attention chaleureuse et soutenue du personnel et l'amour des proches, c'est le retour à la normale qui s'effectue. Le temps faisant son oeuvre, les difficultés s'atténuent et l'heure de la reconstruction sonne.

Avec le secours d'une aide compétente et disponible à laquelle je fais appel, des réflexions s'amorcent, des remises en question bousculent mes habitudes et des décisions me permettent de reprendre goût à la vie. J'identifie les changements à effectuer pour me refaire physiquement, et au besoin, me rebâtir psychologiquement. Le fait d'accepter et de respecter mes nouvelles limites, de m'adapter à un nouveau rythme de vie, d'apprivoiser et observer les exigences d'une médication passablement élaborée et transformer ces contraintes en alliés contribuent à mon rétablissement rapide et harmonieux.

La suite est une question de temps. Je peux maintenant à nouveau chanter, rire, m'amuser, courir, sauter, vivre. Cependant, je tente d'éviter de trop me demander, de me dépenser indûment, de puiser irrespectueusement dans ma réserve d'énergie, de prouver inutilement et d'aimer à mes dépens. 

Ayant reconsidéré avec un coeur neuf mon échelle de valeur et l'importance que je m'accorde, c'est avec confiance, énergie et plein d'une belle assurance que j'ai repris ma route et qu'avec enthousiasme, je regarde devant et poursuis l'écriture de mon destin.

C'est un départ vers une nouvelle vie, une vie meilleure et plus riche, un acte du coeur.

À nouveau, je suis en amour avec la vie »

Témoignage de Nicole Goulet

Ce thème « En amour avec la vie » qu'a utilisé mon collègue bénévole et ami Louis Laplante s'avère également juste pour vous décrire mon expérience de vie concernant l'attitude que j'ai adoptée face à la maladie "subite" de mon conjoint et l'état d'amour dans lequel je me suis trouvée pour l'accompagner dans ce périple imposé et brutal.

Mon conjoint et moi faisions la paire, dans la vie comme au travail. Une paire indestructible, croyions-nous, qui contrôlait bien toute situation, estimions-nous... Nous accomplissions tout avec intensité, chez nous, le calme plat n'avait pas sa place.

Un après-midi de l'automne 1992, mon mari éprouva des symptômes qui firent croire au médecin, qui l'accompagnait dans une visite de chantier, qu'il avait des problèmes sérieux. Il le retint à son bureau dans l'hôpital, puis il décida de l'hospitaliser aux soins intensifs. Nous étions lundi soir et l'intervention chirurgicale eut lieu dès le vendredi matin. Il en résulta trois pontages aorto-coronariens et une complication post-chirurgicale qui survint du fait de son état général de santé : la perte de la fonction rénale.

Ce fut très lourd comme verdict, la pilule était difficile à avaler. Pourrait-on faire face ? Où trouverions-nous le courage ?

Roland était en plein désarroi. Depuis 30 ans qu'il avait mis tout son coeur dans la construction d'édifices publics, l'effondrement qu'il vivait, vous pouvez l'imaginer, avait davantage de résonance et de fracas. Il s'abandonna et plaça sa confiance en moi pour le déroulement des événements à venir.

Situation dramatique, s'il en est une. Trente ans de travail acharné et toute cette expertise qui n'allait plus porter aucun fruit. La belle aventure prenait fin abruptement. La terminaison des contrats en cours et la fermeture de l'entreprise de construction étaient imminentes. 

Des forces insoupçonnées m'arrivaient pour appuyer mes connaissances dans ce domaine et faciliter ma tâche. Mais du côté des soins de santé : le néant ! J'avais tout à apprendre. Par chance, j'avais la Foi, cette force d'espoir en la Vie, cet état d'attente confiante. J'étais également loyale, volontaire et fidèle, de plus notre lien d'appartenance était très vivant.  Je me suis documentée et j'ai posé des questions. J'ai réalisé qu'un nouveau régime de vie s'installait de lui-même, qu'il nous fallait simplement ne pas résister mais plutôt nous ajuster et vivre le présent. 

L'amour qui nous unissait s'exprimait avec beaucoup de tendresse. Tout le personnel de l'étage de la néphrologie de l'hôpital en était témoin. Il remarquait également nos efforts pour améliorer la situation et nous prodiguait conseils et encouragement.
Visiblement, les actes posés par les Médecins et les Infirmières étaient d'autant plus fructueux que l'amour était palpable. Ils se faisaient rassurants.

Une convalescence à vivre du point de vue du coeur s'imposait, mais aussi, une situation aggravante s'était présentée : la perte de la fonction rénale. Ce qui signifiait aller en dialyse trois fois par semaine ! Cela  impliquait également une adaptation avec une autre Équipe soignante. C'est vraiment la chose la pire que nous ayons dû envisager. Donc, une longue convalescence eut lieu, dix-huit mois à vivre au quotidien et à effectuer tous les ajustements souhaités.  Le brouillard a duré 6 mois.

C'était difficile jusqu'au moment où Roland a pensé s'en sortir ! À compter de ce jour, la réadaptation a vraiment commencé et j'ai vu sa condition s'améliorer et nos efforts récompensés.

La liste des adaptations est longue, vous connaissez !

Reprendre son souffle; se relever et faire le calme en soi en réglant ou en transformant tout ce qui a été laissé en suspens; gérer le quotidien sans ajouter de surtensions et sans écouter la souffrance des autres, le temps de reprendre des forces.

Effectuer les changements nécessaires dans les habitudes de vie : cesser de fumer, manger mieux, bouger progressivement jusqu'à atteindre une nouvelle condition physique et réinstaller la confiance; gérer les choses au quotidien et ne rien laisser s'accumuler.

Toute cette réorganisation de nos vies n'allait pas sans détresse passagère, sans chagrin, sans peurs vécues à différents niveaux d'intensité.

Je crois que c'était le fait de réaliser définitivement que les choses ne seraient plus jamais comme avant, qui ramenait en surface les sentiments de tristesse, d'impuissance, d'anxiété, de culpabilité et de colère. Ces états d'âme s'exprimaient parfois dans l'isolement. Nous remarquions toutefois, que le fait de partager entre nous ces états passagers nous faisait grand bien. De plus, nous avions l'impression de franchir des étapes utiles à la réadaptation.

Chaque jour, habités par l'incertitude et l'insécurité, nous devions développer notre capacité à vivre d'une façon créative, à renouveler notre relation, à avoir une communication attentive et à redéfinir nos limites personnelles. Ce n'était plus créer en construisant des édifices, c'était d'un tout autre ordre, c'était humain. Quelle réadaptation ! Réadaptation à être Soi et à vivre simplement le quotidien en l'agrémentant de petites joies.

En guise de conclusion, je vous dirai - que le temps est devenu mon meilleur allié - que quand j'ose demander de l'aide, j'obtiens soutien et réconfort - que des perspectives de vie ça se change - que le deuil de mon ancienne vie est fait et que je m'en porte beaucoup mieux. La résultante de cet épisode difficile de mon existence c'est aussi tout le bonheur que j'ai à vivre et à oeuvrer bénévolement pour la réadaptation des familles de cardiaques et, depuis quelques années, pour l'ensemble des usagers des soins de santé.

Réactions - voici ce que la conjointe, le conjoint ou encore les proches d'une personne atteinte d'un problème cardiaque nous ont confiés :


À l'annonce du problème de santé
- «Tout un choc ! quelques mois auparavant mon mari avait passé un tapis roulant et on lui avait dit : vous faites parti du 1% de la population, de votre groupe d'âge, qui êtes en forme. Il vient de subir 4 pontages».
- « J'ai été prise d'une peur extrême, j'ai pensé à la mort puis à des séquelles graves.»
- « Je n'ai pas été surprise mais j'ai dû me maîtriser pour ne pas me laisser envahir par un sentiment de peur - la peur de perdre.»
- « Ça m'a étonné, même si dans ma famille on retrouve plusieurs cardiaques, j'ai toujours pensé que j'étais exempté. Ça n'arrive qu'aux autres - une pensée comme celle-là représente bien mon état.»
- « Depuis l'annonce du problème, nous vivons une très mauvaise expérience : mon mari a été hospitalisé 32 jours dans un autre hôpital en attente de la chirurgie - une dure épreuve, je suis épuisée.»
- « Ce n'était pas la première fois - il y a 5 ans, on l'avait opéré à cause d'artères bloquées - cette fois c'était pour remplacer la valve aortique - ça a pris deux rencontres avec le chirurgien pour qu'il accepte cette deuxième opération.»


La réaction que j'ai perçue chez ma conjointe ou mon conjoint :

- « Il savait que les douleurs qu'il ressentait au niveau de la poitrine étaient reliées à une souffrance de son coeur - c'est la peur qui l'empêchait de consulter. Maintenant que le cardiologue lui a dit que - le temps c'est du muscle - je crois bien qu'il a eu suffisamment peur et qu'il va changer certaines habitudes.»
- « C'est lors d'un contrôle médical, que mon mari a été diagnostiqué et lors des examens, on lui a même révélé qu'il avait fait deux infarctus desquels il n'avait eu, aucune connaissance.»
- « Il croyait que l'angioplastie ou la coronarographie avec une intervention par l'aine ou le bras, avec le ballon serait suffisante - ça été pour lui une grande déception de s'entendre dire que la chirurgie était nécessaire.»
- « Même après deux interventions - angioplastie avec des stents - mon mari continue de répéter : je n'ai pas de maladie cardiaque, je ne fais pas de cholestérol - j'ai assez peur de son attitude.»

Les changements dans votre vie :

- « Il est beaucoup plus impatient, comme si c'était l'état d'urgence qui était décrété, qu'il fallait agir rapidement - il est moins tolérant et plus grognon.»
- « Notre alimentation a été revue de fond en comble - c'est une nouvelle préoccupation.»
- « Je me sens mieux appréciée - tout ce temps passé à ses côtés pendant l'hospitalisation et maintenant la convalescence - on a ressenti tous les deux l'importance de ce lien qui nous unit. Cet événement aura contribué à nous rapprocher, aussi à voir la nécessité de prendre soin de soi.»
- « L'exercice, la marche au quotidien voilà notre nouvel engagement pour notre santé.»
- « Mon mari doit arrêter de fumer - ce qu'il n'a pas encore fait - il en parle. Il est quelque peu dépressif alors je laisse son médecin lui parler de sa condition de fumeur.»

Messages pour la famille et les proches :

- « Un besoin grandissant de communiquer l'importance de profiter davantage de la vie et de mettre ses limites.»
- « Un grand merci au conjoint ou à la conjointe et aux membres de la famille qui ont été présents et secourables. Graduellement, c'est un retour à la vie normale avec la différence que l'on va prendre soin de soi, puis s'accorder de l'attention l'un l'autre, les uns et les autres.»

Autres commentaires :

- « Je me sens très privilégiée de pouvoir exprimer toute la fragilité que j'ai ressentie alors que j'accompagnais mon mari, tout au long de son hospitalisation qui a duré 17 jours.»

Les histoires pathétiques qui doivent s'exprimer, trouveront une oreille pour écouter ! C'est ce que font les bénévoles, les pairs regroupés en association : A.C.T.I.F.S. que l'on peut rejoindre en composant le 450.682.0228

ou encore, utilisez l'auxiliaire virtuel sur le forum - demander et recevoir de l'aide

 

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