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#1 21-06-2008 16:44:03

admin
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L'associatif fait avancer les choses...

Dossier complet ▸ http://proactivite.org/forum/viewforum.php?id=69
Dossier apparenté ▸ http://proactivite.org/forum/viewtopic. … 2071#p2071

La fibromyalgie est une affection fréquente et la douleur chronique que vous ressentez à vos articulations, muscles et tendons dans différentes parties de votre corps épuise !
Dossier complet (anglais) ▸ http://www.sharecare.com/topic/fibromyalgia

"Quelles plantes utiliser pour soulager les douleurs de la fibromyalgie ? Réponses du Dr Laurent Chevallier, nutritionniste-botaniste ▸ http://www.entraide-fibromyalgie-ouest. … 75422.html
Il n'y a pas de plantes spécifiques mais attention à toutes les expositions aux chimiques (teintures de cheveux, vernis à ongles, vernis des meubles dans la maison etc.) et arrêter l'aspartame (une observation décrite ). La tisane à base de reine-des-prés est intéressante"

23 mai 2011. Une pathologie douloureuse trop peu prise en considération et les souffrances sont immenses... ▸ http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/ … b10465.pdf
Septembre 2011. Espoir pour le traitement de la douleur : ▸ http://www.santelog.com/modules/connais … irelasuite

UN GRAND DOSSIER ! VOUS Y TROUVEREZ PEUT-ÊTRE UNE CLÉ UTILE ... RECONNUE par l’Organisation mondiale de la santé. Découvrez les causes, les symptômes et le diagnostic de cette maladie atypique. ▸ http://presse.david-kyriakidis.be/2011/ … otidienne/
Conservez une activité physique :
    Marche rapide (2 fois par semaine) ;
    Etirements (30 minutes par jour) ;
    Yoga et exercices respiratoires (respiration profonde 2/3 fois par jour) ;
    Prendre des douches chaudes pour détendre les contractures musculaires.
Préservez sa qualité de sommeil et gérer les périodes de repos :
    Fractionnez les efforts et planifiez des siestes brèves (15 minutes maximum) ;
    Aménagez une chambre à coucher confortable ;
    Privilégiez un coucher avant 23 heures.
et beaucoup plus...


2010. La fibromyalgie est une maladie sournoise, difficile à détecter. Ses symptômes : douleurs inexplicables, fatigue pouvant aller jusqu’à la dépression, qui passaient autrefois pour des symptômes relevant de la santé mentale. Aujourd’hui, les idées et la recherche ont évolué. Nous recevons pour en parler le docteur RENEVIER, rhumatologue, Chef du Service de rééducation et Expert médical, accompagné par Carole ROBERT, Présidente de l’association fibromyalgie France. ▸ http://www.vivrefm.com/podcast/?s=La+fibromyalgie La Santé mentale en questions du 18/09/10

Tout repose sur la volonté des malades
Carole Robert une personne atteinte : Détourner mon esprit de la douleur et de la maladie – ne plus me battre contre la maladie mais de vivre avec – j’ai cessé de vouloir convaincre
Le corps a commencé à disjoncter je ne pouvais pas me dérouler - assez désespérant de se voir comme cela – non assistance à une personne en danger mes enfants croyaient que je mourais tout doucement…  Les conséquences sont lourdes
Médecin docteur RENEVIER
Ça n’arrivait qu’aux femmes, un peu nerveuses … heureusement cela à évoluer
Pas très nouveau ; cette maladie était appelée SPID – syndrome pélagique idiopathique diffus
Par méconnaissance et par manque d’empathie – ils ont donné des antidépresseurs ce qui a conforté cette thèse
Au niveau cérébral – on ne sait pas toujours analyser correctement les symptômes associés
Douleurs chroniques – extérieurement aucun signe extérieur de souffrance – pas de plaies, de lésions etc.
En 10 minutes on n’a pas le temps de comprendre le message que la patiente veut laisser
L’homme a du mal à parler de sa souffrance
Une forte connotation et prédominance féminine dans leur sensibilité
On cherche un modèle animal pour étudier la maladie – pluri factoriel
La médecine française est curative et non préventive – on a du mal  l’affection longue durée ALD prise en charge à 100%
18 :30 Syndrome fibromyalgique : douleurs diffuses non systématisées qui touchent les articulations, muscles et tendons parfois la peau. Pression sur les anthèses – gestions entre le tendon ou ligament sur l’os
Troubles du sommeil (non réparateur) associé fatigue chronique – symptômes maux de tête colon irritable et autres symptômes associés…
Maladie du système immunitaire - 3 critères : douleurs fatigue chronique et troubles du sommeil

Recommandations :
Chercher à récupérer du temps de sommeil
La fatigue chronique et la prise en charge de la douleur – en devenir le maître
Pourquoi le médecin a décidé de militer pour une meilleure compréhension de la problématique : Une patiente l’a mis en échec – une femme dans la trentaine avec des tas de problèmes et d’une hypothèse objective : la sevrer de la morphine

Carole Robert une personne atteinte : Quand c’est insupportable – phase de départ – si on n’est pas entendu, le corps produit de la douleur – la crispation – en phase de compréhension on voit qu’il y a un changement. Le corps on le sent du matin au soir.
On n'a plus d’espoir quand on est au fond de son lit. Facile de renoncer, on s'arrête devant le déni sociétal, de la famille, du corps médical.
Il y a de l'espoir - c'est maintenant un syndrome classifié en rhumatologie. On trouve plus de publications scientifiques et 2% de la population est diagnostiquée.

La douleur c’est personnel – on le croit dit le médecin
Être à son écoute et la remettre dans le mouvement; c’est terrible de rester couché
Une masse de réflexion; les médias en parle à contrario le succès commence à causer un problème – des excès diagnostiques peut-être… Notre préoccupation est de donner des outils aux médecins
Des médecins fibro conscients ou fibro septiques
Un questionnaire est disponible avec profil et troubles associés – pour nous permettre d'évaluer la sévérité
Quantifié la perte d’autonomie – prise en charge adaptée.

Carole Robert : Je peux améliorer l’humeur et la mobilité – un équilibre se fait dans la douleur – je suis toujours douloureuse mais je ne souffre pas.


2008. Une interview et des discussions entre Anne Voileau et ses invités qui vous intéresseront... La Santé mentale en question du 14/06/08 ▸ http://www.vivrefm.com/podcast/?s=La+fibromyalgie
La souffrance c’est quoi pour la médecine : l’œuvre du psychique – vous avez du mal parce que vous n’aimez pas !?!

Cette interview nous apprend :
La fibromyalgie - une fatigue importante et des douleurs qui se déplacent avec plus ou moins d'intensité - dites chroniques parce qu'elles s'installent dans la vie de celles et ceux qui en souffrent.
Un cortège de troubles l'accompagne, impatiences dans les jambes par exemple, qui ajoutés les uns aux autres rendent la vie difficile.
Le sommeil est peu réparateur du fait du fond de douleurs plus ou moins aigües qui caractérise la fibromyalgie !

Sur la France, c'est 12 millions de personnes qui en souffrent : 80% de femmes et 20% d'hommes sont identifiés à ce trouble malicieux.
La fibromyalgie est mal reconnue, sur le plan de l'invalidité,  déplorent les personnes qui en souffrent. En France 30 maladies y donnent droit, mais pas la fibromyalgie. 
Les recherches établissent qu'il n'y a pas de marqueur trouvé pour cette maladie qu'est la fibromyalgie; les chercheurs en sont à identifier des outils à la sévérité.
Au niveau neurologique, des études sont entreprises, avec plusieurs années de retard dit-on, mettant en cause le système nerveux central. Il semble qu'on ait cherché à établir un profil psychologique, sans succès ! Les comportements sont de type réactionnel, par conséquence à la douleur chronique et non psychologique répètent les personnes qui en souffrent.

Recherche de services individualisés. La rééducation fonctionnelle est possible mais les personnes qui en sont atteintes vous diront que les conditions de vie en famille et en société sont difficiles - la douleur ressentie dans tout le corps, la personne qui s'en plaint et le mal à expliquer ce qui arrive exactement, et encore, à la rigueur le choix de la solitude - et qu'à la limite c'est le lit qui est prioritaire. 

Écoutez l'interview ou lisez-en le résumé que nous en avons fait et témoignez !

Recherche et compilation... Nicole Goulet

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#2 25-01-2010 12:47:55

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Re: L'associatif fait avancer les choses...

16 août 2012. La fibromyalgie, maladie méconnue et nouveau malaise de notre société ▸ http://bethune.lavenirdelartois.fr/actu … nouv.shtml

7 janvier 2012. Nouvel espoir pour les personnes atteintes de la sclérose en plaques ▸ http://tvanouvelles.ca/lcn/infos/lemond … 73209.html

Le sport, un traitement inédit de la sclérose en plaques
Depuis plus d'un siècle, on conseille aux malades atteints d'une sclérose en plaque d'éviter tout exercice physique pour ne pas aggraver leur maladie. Des chercheurs danois ont prouvé, qu'au contraire, de l'exercice physique, même intense, soulage les malades. ▸ http://www.bulletins-electroniques.com/ … /61983.htm

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#3 28-05-2010 14:13:51

admin
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Re: L'associatif fait avancer les choses...

Dernière mise à jour |
31 août 2014. First study of brain activation in multiple sclerosis using fNIRS http://www.medicalnewstoday.com/releases/281705.php

Detection of reduced interhemispheric cortical communication during task execution in multiple sclerosis patients using functional near-infrared spectroscopy http://biomedicaloptics.spiedigitallibr … ultClick=1


*** À venir ... 24 au 26 octobre 2014. Congrès "Espoir - Famille" http://scleroseenplaques.ca/qc/defaultFr.htm

Site Web de la SLA http://scleroseenplaques.ca/qc/defaultFr.htm
- SLA Québec http://sla-quebec.ca/

Identification des mécanismes protecteurs dans la sclérose en plaques ▸ http://www.nouvelles.umontreal.ca/reche … aques.html Une équipe de chercheurs dirigée par le Dr Alexandre Prat et le stagiaire postdoctoral Jorge Alvarez du Centre de recherche du Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CRCHUM) fait la lumière sur le fonctionnement de la barrière hémo-encéphalique et sur un mécanisme par lequel elle empêche l'incursion du système immunitaire dans le cerveau. « Les résultats de cette recherche nous permettent de mieux comprendre les mécanismes utilisés par le cerveau pour se défendre de façon naturelle des agressions du système immunitaire, comme pour la sclérose en plaques » explique le Dr Prat.

27 août 2014. Sclérose latérale amyotrophique : appui aux patients de Québec (3 000 patients au Canada). Reportage Nicole Germain : https://www.facebook.com/video.php?v=1477351639201041
- Nicole Germain sur Twitter https://twitter.com/NGermain_RC/status/ … 5803974658

26 août 2014. La sclérose latérale amyotrophique démythifiée | Entrevue avec Chantal Lanthier atteinte de la SLA http://ici.radio-canada.ca/emissions/me … que=347294

18 août 2014. #IceBucketChallenge au bénéfice de la SLA https://www.facebook.com/media/set/?set … mments=103
- Une collecte de fonds qui fait jaser | https://twitter.com/kick1972/status/501343920924930049

15 juillet 2014. ALPA | Hilda Guinepain, formatrice: «La sclérose en plaques est une cause qui me touche» http://www.afpa.fr/actualites/a-vous-la … ouche.html

13 septembre 2012. Sclérose en plaques : Nouveau Site d’infos et témoignages La-Sep-Bouge.fr ▸ http://www.basilstrategies.com/2012/09/ … -bouge-fr/ | le site ▸ http://www.la-sep-bouge.fr/

1er décembre 2011. Percée dans l'identification des mécanismes protecteurs dans la sclérose en plaques ▸ http://www.chumtl.qc.ca/crchum/crchum-n … 11.fr.html l'importance de la protéine Sonic Hedgehog | grâce à une équipe de chercheurs du Centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CRCHUM)

30 novembre 2011. Sclérose en plaques, diabète : nouvel espoir thérapeutique ▸ http://sante.lefigaro.fr/actualite/2011 … rapeutique
L'organisme, dans ces pathologies, se met à fabriquer des cellules et des anticorps contre ses propres composants. C'est le cas du diabète de type 1 où les cellules du pancréas secrétant l'insuline sont progressivement annihilées ; de la sclérose en plaques due à une autodestruction des gaines de myéline qui protègent les neurones du système nerveux central, de certaines maladies du rein…

28 juin 2011. Une piste thérapeutique contre la sclérose en plaques? Des chercheurs américains et britanniques pensent avoir trouvé un processus biochimique qui servirait à traiter la sclérose en plaques, en étudiant le cerveau de jeunes bébés prématurés souffrant de dommages neurologiques. ▸ http://www.radio-canada.ca/nouvelles/Sc … um=twitter

3 juin 2011 - Une maladie mal connue : La sclérose en plaques doit son nom à l'apparition de plaques de tissu cicatriciel en lieu et place de la myéline à plusieurs endroits au sein du système nerveux central. ▸ http://www.bulletins-electroniques.com/ … /66931.htm

27 mai 2010. Découverte d'un nouveau gène impliqué dans la sclérose en plaques.
"Ce gène produit une protéine dotée de nombreuses fonctions et qui régule l'activation du récepteur des lymphocytes, les cellules clé de la régulation des réponses immunitaires. Nos résultats sont cohérents avec les études génétiques menées sur des modèles animaux. Chez la souris, l'absence de ce gène, induite expérimentalement, cause en effet l'encéphalomyélite auto-immune, maladie similaire à la sclérose en plaques." ▸ http://www.bulletins-electroniques.com/ … /63455.htm

http://proactivite.org/forum/viewtopic. … 2248#p2248

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