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Bases documentaires

Malgré le soin apporté, les informations et publications de ce site peuvent ne pas être à jour lors de la consultation, comporter des erreurs de transcription ou être incomplètes. Veuillez vous référer aux publications sur papier des différents documents que nous vous donnons en référence.

Bibliographie :

- Documents en quatre sections distinctes nommées Guide du participant 1, 2, 3 et 4. Un document d'enseignement destiné à l'usager et à sa famille. Hôpital du Sacré-Coeur de Montréal, service de cardiologie.

- Le coeur en action. Livre de Michael E. DeBakey MD et Antonio M. Gotto - traduction de l'anglais par Sylvette Gleize. Le titre de l'édition originale : The New Living Art

- Haynal A, Pasini, W. et Archinard, M. « Médecine psychosomatique, Aperçus psychosociaux », chapitre 8, p. 73, MASSON, 3e édition.

- La santé par les vitamines et les minéraux. Sélection du Reader's Digest (Canada) Ltée, 2003.

- Dictionnaire Larousse Sélection, édition 9. Sélection du Reader's Digest.

Les travaux que nous avons suivi ces dernières années :

- BOUFFARD, Léandre, Ph.D., docteur en psychologie.

  • Plaisir, Bonheur et Sens à la vie. Sa conférence donnée à l'Université de Montréal le 13 octobre 2004 : « Spéculations et recherche scientifique sur le bonheur » & « Nous faisons partie d'une lignée heureuse.»
  • L'expérience optimale (Flow experience) du professeur Mihaly CSIKSZENTMIHALYI psychiatre. Ce dernier s'est imposé dans le débat opposant les positivistes et les négativistes. « La question n'est plus de savoir si la vie est belle ou laide. Elle est plutôt hyper intéressante, pour peu qu'on réponde aux stimuli qui ne manqueront pas de nous propulser en avant, tout au long de notre existence.»  

- BRAZIER, Jean-Louis, Doctorat d'État ès sciences pharmaceutiques (Lyon), professeur titulaire à la Faculté de pharmacie de l'Université de Montréal ; chroniqueur à l'émission Une pilule, une petite granule de Télé-Québec.

  • Les enseignements donnés à l'Université de Montréal, dans le cadre des Belles Soirées et Matinées sur « Le Corps Humain, cet Inconnu...» État de la circulation : le système cardiovasculaire; Voyage dans le tube digestif : le système gastro-intestinal.
- SOULIER, Olivier, docteur en médecine, homéopathe et acupuncteur :  http://www.lessymboles.com

Documentation ou résultat de recherche publicisé au sujet des :

  • Acides gras
  • Bilan lipidique - les valeurs données comme lignes directrices, par le Groupe de travail canadien Dr Genest et coll. en 2003.
  • Cigarette
  • À la fine pointe de la cardiologie - Centre universitaire de santé McGill, Journal Le Devoir
  • Les nerfs en boules - de l'état d'agacement à l'irritabilité, à l'agitation et à la crise de nerfs - toute une escalade ! Et des niveaux de tension qui affectent votre système immunitaire, confirment des chercheurs.
D'autres grands dossiers qui requièrent des consensus et qui devraient à notre avis, prendre en compte le réel besoin de la PERSONNE. Nous sommes aux aguets pour mieux vous servir.

Au sujet des acides gras et leur consommation durant la grossesse.

Sources : Affymetrox, American Association for Cancer Research, American Medical Association, Archives of Internal Medecine, BBC, Institut canadien d'information sur la santé, Journal of the American Geriatrics Society, Roche. Rapporté sous la plume de Michel Legault dans l'Actualité du 15 juin 2005. 

Consommer des aliments riches en acides gras oméga-3 durant la grossesse ou pendant l'allaitement réduirait le risque de cancer du sein chez les femmes. Elaine Hardman, de l'Université de la Louisiane à Baton Rouge, a varié le régime alimentaire de rates gestantes prédisposées génétiquement à contracter un cancer des mamelles. Les résultats ont été spectaculaires : toute la progéniture des mères nourries sans oméga-3 a contracté un cancer, tandis que seuls 13% des petits de mères dont le régime était riche en oméga-3 ont eu une tumeur. Les poissons comme le thon, le saumon et le maquereau (ou les suppléments d'huile de poisson purifiée), l'huile de canola et de soya ainsi que les noix sont de bonnes sources d'oméga-3.

Bilan lipidique - lignes directrices 2003.
Groupe de travail canadien Dr Genest et coll.
    Pour la personne
avec des problèmes
cardiaques
Valeurs idéales (*)
  Taux désiré
selon l'étude
 Ratio CT/C-HDL
(mmmol/L)
     4,0  
  <  4.0
<  5,0  pour les H
<  6,0  pour les F
 Cholestérol - HDL
   >  1,6   (en haut)
   > 1,0  pour les H
 > 1,3  pour les F
 Cholestérol - LDL
   <  2,0   (en bas)
  <  2,5
<  3,5  pour les H
<  4,5  pour les F
 Triglycérides   < 1,7
  <  2,0  pour les H
<  1,7  pour les F
 Glycémie à jeun
          3,9 à 6,0
 Tour de taille
      <  102 cm pour les H
<   88  cm pour les F
(*) Des valeurs ajustées pour cette clientèle particulière.

Au sujet de la cigarette

Sources : www.reseau-canadien-sante.ca

Bon pour la santé
  • Dans les 20 minutes qui suivent la dernière cigarette, la tension artérielle et le pouls redeviennent normaux.
  • Après huit heures, le taux d'oxygène sanguin remonte à la normale.
  • Après une journée, le risque de crise cardiaque diminue.
  • Après trois mois, la circulation sanguine s'améliore et la fonction pulmonaire augmente.
  • Après un an, le risque d'accidents coronariens est de moitié inférieur à celui d'un fumeur.
  • Après cinq ans, le risque d'AVC diminue considérablement.
  • Après 15 ans, le risque d'accidents coronariens est semblable à celui d'un non-fumeur.
(Source : Association pulmonaire du Québec, Cesser de fumer, un défi progressif)

Santé Canada s'adresse à vous qui êtes prêt à devenir non-fumeur.
http://www.hc-sc.gc.ca/hl-vs/pubs/tobac-tabac/orq-svr/setdate-fixezdate07_f.html

Santé Canada - Sur la voie de la réussite : votre guide, étape par étape, pour cesser de fumer est accessible en ligne à l'adresse : 
http://www.hc-sc.gc.ca/hl-vs/tobac-tabac/quit-cesser/now-maintenant/road-voie/index_f.html

Santé Canada conseille la famille et les amis - comment être utile dans ce processus ?
http://www.hc-sc.gc.ca/hl-vs/tobac-tabac/quit-cesser/help-aider/famil/index_f.html

Le programme d'abandon du tabagisme Freedom From Smoking Online, est offert gratuitement par l'American Lung Association. Vous êtes prêt-e, allez-y : http://www.lungusa.org/site/pp.asp?c=dvLUK900E&b=22542


Bon pour la vie
  • Votre tabagisme n'aura plus d'incidence sur la santé des gens qui vous entourent.
  • Vous aurez plus d'argent à économiser ou à dépenser à votre guise.
  • Vous donnerez le bon exemple à vos enfants et amis.
  • Vous serez libéré d'une drogue qui vous contrôlait.
  • Vous pourrez être fier de ce que vous avez accompli.

À la fine pointe de la cardiologie - Centre universitaire de santé McGill - propos rapportés dans le journal Le Devoir.

Le « ballon » préféré au pontage dans le traitement de l'obstruction des artères coronaires.

Le traitement des maladies coronariennes évolue si rapidement que le Centre universitaire de santé McGill a dû remodeler complètement son unité de cardiologie. C'est ainsi que l'hôpital Royal Victoria, l'une des composantes du CUSM, vient d'inaugurer son Centre de cathétérisme et d'intervention coronarienne percutanée. Cette unité est non seulement dotée des plus récents outils, mais elle est organisée de façon à traiter ses patients aussi efficacement que rapidement.

Dans un hôpital général, la cardiologie n'était pas, il y a 15 ans, ce qu'elle est aujourd'hui, relate le Dr Jean-Pierre Beaudry, directeur de la cathétérisation au CUSM. On a véritablement assisté à des progrès fulgurants, particulièrement dans le traitement de l'obstruction des artères coronaires.

Une bonne part des traitements prodigués à l'unité coronarienne du CUSM consiste à faire de la coronographie, c'est-à-dire à examiner les artères pour voir dans quel état elles sont. Et puis, poursuit-il, si on observe des occlusions, nous les traitons en employant le plus souvent possible la technique du ballon.

Son équipe procède également à l'évaluation de l'état des valves cardiaques, en prévision de leur remplacement, ainsi qu'à l'évaluation des coeurs de donneurs en vu de leur transplantation éventuelle. On y évalue également l'état des patients chez qui on prévoit implanter un coeur mécanique.



De moins en moins de chirurgies cardiaques.

L'un des plus remarquables progrès en cardiologie, dont parle avec enthousiasme le Dr Beaudry, est l'angioplastie - le déblocage d'une artère à l'aide d'un ballon inséré grâce à un cathéter. Cette technique remplace avantageusement les pontages coronariens, une opération chirurgicale aux conséquences nettement plus lourdes.

Il cite aussi l'arrivée des tuteurs, sortes de petits tubes en treillis métallique qui maintiennent ouverte l'artère dans laquelle ils sont implantés, toujours à l'aide d'un cathéter. À présent, ces tuteurs sont porteurs de médicaments qui favorisent la remise en état de l'artère.

Le Centre de cathétérisme et d'intervention coronarienne percutanée réalise à la fois des diagnostics sur l'état des artères et leur déblocage. Le directeur de la cathétérisation explique en ces termes l'essentiel des interventions menées par son équipe : «Le cathétérisme, c'est l'opération qui permet de voir l'état du coeur. Pour ce faire, on passe un cathéter -- un petit tube -- dans une artère pour la glisser jusqu'au coeur. Ça, c'est la partie diagnostique. On peut ensuite procéder à ce qu'on appelle une "intervention coronarienne percutanée", ou IPC. Dans ce cas, à l'aide d'un cathéter, on insère un petit fil dans l'artère coronarienne jusqu'au niveau de la lésion [du blocage]. Ensuite, on fait glisser le long de ce fil un cathéter autour duquel se trouve fixé un ballon dégonflé. Parvenu à la hauteur de la lésion, on gonfle le ballon, ce qui rouvre l'artère. Notons que, dans environ 85 % à 90 % des cas, on installe un tuteur en treillis pour maintenir ouverte l'artère.»

C'est ainsi que, il y a une quinzaine d'années, rapporte Jean-Pierre Beaudry, plus des deux tiers des patients qui avaient des artères bloquées devaient subir des pontages, alors qu'aujourd'hui, pratiquement 60% d'entre eux bénéficient de la technique de l'angioplastie.
« Nos outils deviennent meilleurs alors que nous, nous sommes de plus en plus habiles, dit-il, on effectue donc de moins en moins d'interventions chirurgicales.»

Le cardiologue indique que, à l'heure actuelle, on en arrive même au point où, malgré le nombre croissant de problèmes cardiaques - signe du vieillissement de la population -, le nombre de chirurgies est en baisse au Québec.
« Depuis deux ans environ, c'est la première fois qu'on observe un tel phénomène, rapporte le Dr Beaudry. Toutefois, de là à penser qu'on en arrivera un jour à ne plus faire de pontages, ça, c'est un peu tôt pour le dire...»

Se réorganiser pour faire face à la
« compétition.»
 
Étant donné le nombre croissant d'interventions coronariennes et la révolution des techniques, le CUSM s'est trouvé dans l'obligation de remodeler son unité de soins cardiaques.

« Dans les années 1980, commente le directeur du Centre, étant donné qu'il y avait un nombre relativement bas de patients nécessitant des traitements, nos petits locaux suffisaient. Par contre, au cours de la dernière décennie, on a observé une croissance annuelle de 7% à 10% des demandes. Si je ne m'abuse, elles atteignent les 40 000 demandes par années à l'échelle du Québec.»

Le cardiologue rapporte en fait que la vétusté des installations du CUSM lui a fait perdre une bonne part de la clientèle qu'elle desservait normalement.
« Entre 2002 et 2005, à cause de fréquents bris dans nos équipements, nous avons perdu 20% de notre volume, précise-t-il. Il nous fallait annuler des cas, alors des patients se sont réorientés vers le CHUM ou vers Sherbrooke. Il a donc fallu donner un bon coup de barre...»

C'est ainsi que le Centre universitaire de santé McGill a investi 4,5 millions de dollars dans la réorganisation de son unité de cardiologie. Ce projet a été rendu possible grâce à d'importants dons de la part de trois fondations familiales et de celle de l'hôpital Victoria, ainsi que par l'entremise de la campagne de financement
« Les meilleurs soins pour la vie » du CUSM.

Le nouveau centre coronarien du CUSM, en fonction depuis janvier dernier, comprend une aire de préparation sous surveillance de sept lits ainsi que deux laboratoires équipés des plus récents appareils numériques. On a aussi aménagé une salle de formation multimédia où sera dispensé le plus important programme de formation au Canada.

« On a donc regroupé nos salles de cardiologie et on dispose à présent des équipements dernier cri avec l'angionumérique, rapporte le Dr Beaudry. On utilise aussi un système central de stockage des images. C'est ainsi que toutes les données peuvent être lues immédiatement depuis un poste de travail. On a aussi ajouté quelques équipements spécialisés pour traiter des cas difficiles.»

À présent, le CUSM réalise plus de 4000 procédures de cathétérisme chaque année et il dessert environ 1,7 millions de personnes habitant une région qui s'étend de l'ouest de Montréal jusqu'à la frontière américaine et au nord du Québec.

« Il n'y a pas vraiment d'unité coronarienne qui soit mieux équipée que la nôtre au Québec !», lance avec satisfaction le Dr Beaudry.  Collaborateur du Devoir.

Les nerfs - servent de conducteurs à la sensibilité et au mouvement - nous dit le dictionnaire Larousse Sélection. Voilà leur rôle. 

Alors que nous sommes en sur-stress, sur une période de temps plus ou moins prolongée, on peut comprendre que notre sensibilité est exacerbée, nous devenons irritables et colériques puis s'en suit une agitation incontrôlable - au bord de la crise de nerfs.

« Les chercheurs de l'Institut Garvan de Sydney, rapportent sur la radio ABC, qu'ils ont découvert qu'une hormone libérée dans le corps en périodes de stress et appelée neuropéptide Y (NPY), affectait notre système immunitaire et nous rendait malade.»

Les nerfs libèrent une hormone extrêmement dangereuse. Voici leurs déclarations après la parution dans le Journal of Experimental Medecine (5 décembre 2005).  à suivre...

« Suis-je le gardien de mon frère (de ma soeur) ? » Le partage des informations médicales avec les proches : de la théorie aux pratiques - réflexions.

Tel était le sujet de partage, de la table ronde animée par le journaliste scientifique Yannick Villedieu, le 21 octobre 2004 aux Belles Soirées de l'Université de Montréal.

Cette grande conférence avait été organisée par l'IREB, soit l'Institut International de recherche en Éthique Biomédicale. Elle nous a permis de voir les droits en faveur des malades, les nouvelles obligations professionnelles leurs impacts sur la pratique médicale.

Les Invités qui seront cités en marge de leur présentation respective :
Christian Hervé, MD - expérience clientèle européenne
Bartha Maria Knoppers - faculté de droit
Dominique Demers, avocate, D.G. adj. Conseil pour la protection des malades
Guy Rouleau, MD médecin et chercheur.

Docteur Christian Hervé, docteur en médecine en 1978, en biologie humaine en 1988. Activités dans des commissions européennes, expert permanent du comité de protection des personnes.
Doctorat en biologie humaine (Paris), professeur à la Faculté de médecine Necker, Laboratoire d'éthique médicale de droit de la santé et de santé publique de l'Université René Descartes (ParisV); codirecteur de l'IREB.

Voici ce qu'il nous a appris :

"Il faut savoir que le secret médical, dans notre signification, est simplement un droit de l'homme, qui appartient à notre droit depuis 1789, appelant en définitive la valeur centrale du principe de liberté individuelle. C'est ainsi que tout ce qui est venu à la connaissance du médecin dans l'exercice de sa profession, doit rester entre lui et son patient.

Une première règle qui trouve son exception, dans le code de déontologie français, celui de 1979. Il est permis au médecin, de ne pas tout dire à son patient. Les médecins peuvent
déroger lorsque la maladie est particulièrement grave, ce peut être le cas d'un cancer, une fin de vie éventuellement, une maladie infectieuse pour laquelle on n'a pas trouvé de thérapeutique, ce fut le cas du sida (pendant un certain temps).

C'est l'application du droit au secret des informations médicales, une exception qui n'est pas opposable et qui précède les droits de l'homme, par rapport aux libertés individuelles.

Confidentialité et secret - article L. 1110-4 du CSP. L'obligation de secret s'impose à tout intervenant professionnel du système de santé.
L'information des proches est limitée à des circonstances et à une finalité précises.

À partir de quel moment, le médecin va-t-il être amené à dire ou ne pas dire ? Et en certaines circonstances ! D'autant plus, que les informations données à un patient sont à faire dans l'immédiat. Le médecin divulguera à son patient, l'information qui le concerne sur plusieurs rencontres, cela en fonction de ces réactions. 

La seconde règle est, que toutes nos lois réfèrent au droit romain et  ce dernier, a comme fondement : que la personne humaine ne peut pas être remplacée, par une autre. En fait, la personne humaine est Une et le consentement ne peut pas être donné par quelqu'un d'autre. Ceci a été appliqué, jusqu'en 2002.

Maintenant la loi, qui a complètement bouleversé les Français, s'appèle la Loi des droits des malades. Elle a été précédée par des conférences générales et des conférences nationales de santé, à travers toute la France.

Une grande revendication et tendance forte qui voulait connaître ce qui était dans le dossier médical, c'est-à-dire les données du dossier de chaque patient. Il a fallu un véritable combat des associations pour aboutir à cette loi du 4 mars 2002 qui permet l'accès direct aux informations contenues dans un dossier, quelles qu'elles soient.

Lorsque nous nous trouvons devant une personne qui a une infection au VIH, qui est en état de contamination et qu'elle ne veut pas le dire à ses proches, en particulier, si c'est le mari qui ne veut pas le dire à sa femme, ou le contraire, pour éviter la répudiation, dan certains cas une exclusion sociale, vous voyez que le problème est entier.

Chaque institution devait, dans les huit jours de l'avis de produire, donner une photocopie des dossiers des patients qui avaient été hospitalisés avant les 5 dernières années. L'hôpital avait par ailleurs, deux mois pour remettre copie de la balance des dossiers. Ce qui montre bien, que ce combat est important. L'accès direct au dossier médical est permis par rapport à cette opposabilité. Les patients quant à eux, estimaient qu'ils n'avaient pas eu toute la transparence, non plus toute la vérité, par rapport à ce qui s'était passé à l'Hôpital.

Pour être réaliste, dans des cas où il pouvait y avoir des préjudices à la suite d'actes médicaux, il est vrai qu'il était difficile de retrouver dans des dossiers, les éléments qui pouvaient démontrer qu'il y avait eu faute, et ainsi de faire le lien de causalité entre l'acte du médecin et le préjudice dont pouvait éventuellement se plaindre la personne. La difficulté était celle d'accéder au dossier médical, dans le cas d'un secret médical qui normalement n'était pas opposable, mais qui par ailleurs, montrait une réalité qui faisait quelques fois, que tout n'était pas lié. Et bien, nous avons pu constater qu'une grande valeur éthique, celle de la transparence, animait les députés et les sénateurs.

Deuxième élément important de cette loi du 4 mars 2002, la " Loi des droits des malades ", qui fait la qualité du système de santé. Cette personne capable de recevoir les informations pour expliquer mieux au patient ce qui lui arrive, on l'a appelé "une personne de confiance". Cette dernière pouvant aider à la compréhension d'événement difficile, de complication par rapport à des traitements, voir quelques fois les fautes. Donc, la personne de confiance est une introduction dans le droit romain alors que la logique du droit n'acceptait pas qu'une autre personne, puisse en définitive consentir pour le patient.

Dans ce nouveau cadre, avec cette loi, une autre personne, choisie par le patient peut agir : agir pour écouter, pour expliquer, pour permettre la compréhension. C'est l'article L. 1111-2 du CSP.

Depuis, une autre loi, celle du 6 août 2004 qui s'applique dans le cadre de la recherche médicale, où il est prévu, le cas des patients soumis à une recherche et qui n'aurait pas leur pleine conscience. La personne de confiance dans cette situation, pourra donner le consentement pour que la recherche ait lieue.

Nous assistons à l'introduction d'une nouvelle donnée - nous pouvons l'appeler le mandataire, au niveau du droit anglo-saxon.

Nous avons la personne de confiance désignée par le patient qui agit, partageant l'information, expliquant et aidant l'équipe soignante, cela dans le cas des thérapeutiques donc, la prise en charge par les médecins tant au niveau du terrain qu'en milieu hospitalier.

Et puis, pour le cadre des recherches sur la condition de santé du malade ou des traitements qui s'ensuivent, cette personne de confiance peut même consentir à la place du patient.

Troisième élément - Un changement aussi dans la loi du 4 mars 2002 qui a été précédé d'une réflexion vis-à-vis du secret médical, alors que le patient est un mineur.

Jusqu'à maintenant, que ce soit pour des problèmes de patrimoine ou encore pour des problèmes de santé, c'est l'autorité parentale qui décidait. C'est le père ou la mère qui disait : il faut que mon enfant fasse ceci ou cela. Et bien depuis la loi du 4 mars 2002, donnant des droits supplémentaires au patient, il est prévu que le mineur peut désigner une personne de confiance, une personne qui ne soit pas ses parents.

Donc alors qu'un patient mineur se retrouve à demander un traitement médical ou même consulte de façon préventive - pour des maladies sexuellement transmissibles ou éventuellement pour une interruption de grossesse par exemple - il peut choisir une personne, autre que ses parents. Une personne qui doit être majeure et qui est là en définitive pour accompagner le mineur et expliquer au médecin la démarche et les motifs de la demande.

Voyez qu'on a fait un énorme pas. Le partage des données est maintenant une obligation.

La médecine a évolué, on retrouve une véritable équipe autour du patient depuis l'introduction de nouvelles technologies, le développement des disciplines, les examens para-cliniques, le nombre d'intervenants.

On est loin de l'unique rapport de confiance entre le malade qui venait en consultation chez son médecin et la conscience professionnelle qui permettaient une relation non équivoque entre deux personnes.  La loi du 4 mars 2002 fait en sorte que le secret médical est en définitive étendu, plusieurs personnes, tous les membres de l'équipe ont a prendre connaissance du dossier du patient.

Remarquez que je ne parle pas de secret partagé. Tout le monde ne partage pas le même secret. Chacun dans l'équipe a le droit, en sa qualité de biologiste, de physiologiste ou autres de connaître des événements qui vont leur permettre d'appuyer leur diagnostic, en rapport à des effets empiriques, déjà relevés par exemple et qui sont au dossier du patient, ou qui vont aider à préciser un pronostic. Il n'y a pas de partage du secret.

En conclusion, le problème est une nouvelle dérogation au secret médical, c'est-à-dire l'information de la famille et des proches, une docilité de partage concerne cette information, en cas de diagnostic ou de pronostic grave donc, en fin de vie alors que les nouvelles sont difficiles à annoncer. Ce qui était déjà prévu dans le code de déontologie, on pouvait ne pas dire la vérité à un patient, à partir du moment où on estimait qu'il n'était pas en mesure d'accepter cette nouvelle et qu'elle pourrait éventuellement le décourager ou l'amener à des pratiques suicidaires.

On en est maintenant à divulguer les renseignements concernant un patient, à sa famille ou à la personne de confiance identifiée par lui; toute une évolution par rapport au secret médical.  Un nouveau problème surgit, en regard des données jugées utiles par le médecin qui concernent ces personnes de la famille, toujours dans le cadre d'un diagnostic ou d'un pronostic particulièrement grave.

Dans l'avenir, le médecin devra juger si vraiment il y a soutien direct au patient par sa famille, si cette dernière connaît mieux la situation par le fait que des informations lui seront révélées, donc s'il y a levée et divulgation du secret.

Cette levée du secret  sur certaines ou encore toutes les données est contrôlée par le médecin lui-même qui par ailleurs doit aussi préparer la voie, prendre des dispositions administratives ou organisationnelles. Ce qui s'en suit est souvent difficile et douloureux surtout dans le cas de séquelles, la prise en charge est longue.

Quoi qu'il arrive, l'opposition du patient à révéler quelque donnée que ce soit doit être respectée, d'où une obligation désormais aux médecins, de savoir qu'elle est la personne de confiance et surtout connaître les oppositions que le patient pourraient faire à la divulgation des données, lesquelles poseraient un problème par rapport à la vie privée de la personne et la conception que nous avons de la dite personne.

Quel qu'il en soit, qui qu'il en soit, en aucun cas, une révélation à un professionnel, à un membre de la famille ou à un proche ne doit pas être préjudiciable à l'image du patient. Le médecin reste maître du secret, en particulier concernant les données qui engendreraient un tel tort.

Ma conclusion.
Et bien, le secret médical, la personne de confiance et tous ces consentements ou même ces refus pré-constitués, devraient nous aider. Ils sont des outils en quelque sorte, pour nous permettre de trouver des solutions. Des renseignements s'ajouteront aux dossiers du patient : quelle personne de confiance ? À qui vais-je donner telle ou telle information ? Est-ce que vous le permettez ?

Lorsque nous nous trouvons devant une personne qui a une infection au VIH par exemple, en état de contamination et qu'elle ne veut pas le dire à ses proches, en particulier si c'est le mari qui ne veut pas le dire à sa femme, pour éviter la répudiation, dans certains cas une exclusion sociale - vous voyez que le problème est entier et qu'il va au-delà de la pratique de la médecine.

La loi du 4 mars 2002 et ses éléments tout à fait précautionneux, dictant le droit des patients et la qualité du système de santé, vient tempérer le bastion qui était celui du corps médical. De protéger les médecins, tel qu'il pouvait apparaître et tel qu'il était devenu quelque fois (après un aléas thérapeutique ou après un accident médical) et bien, le secret médical devient en définitive, avec tous ces nouveaux éléments de contrôle : la personne de confiance, un droit du patient, un droit des malades.

Yannick Villedieu :
« Maintenant que nous avons le point de vue, de l'autre côté de l'Atlantique, voyons les conditions et les règles du jeu qui prévalent ici, du côté québécois, canadien. Je le dis volontairement, parce que nous n'avons pas les mêmes droits; le système juridique diffère. »
 
La parole est à Madame Bartha Maria Knoppers. Titulaire de la chaire de recherche en droits et en médecine. Professeure titulaire à la faculté de droit de l'Université de Montréal. Membre du centre de recherche en droits publics. Membre du barreau du Québec depuis 1985. Elle préside le comité d'éthique international UGO. Elle a travaillé à la déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme, promulgués par l'UNESCO en 1997. Elle est la cofondatrice de l'Institut International de recherche en éthique biomédicale et elle a été nommée au conseil administratif de Génome Canada, en 2000.

J'ai quatre commentaires préliminaires et quatre modèles à vous offrir concernant :
« Suis-je le gardien de mon frère, de ma soeur.» Je réserve mes commentaires personnels pour la fin.

Il n'y a pas de doute, docteur Hervé vient de mentionner, que depuis Hippocrate, le respect du secret médical est ancré dans tous les systèmes, sauf les systèmes plus communautaires où, tout ce qui se passe entre médecin et patient, va nécessairement passer entre le patient et sa famille.

Les décisions par exemple, dans d'autres pays, sont des décisions médicales et familiales. Chez nous, le secret médical est concerté dans l'article 9 de notre charte québécoise - une charte qui a une valeur quasi constitutionnelle. C'est donc très différent des codes de déontologie, dans d'autres pays, où c'est une idéologie professionnelle.

Donc, on a Hippocrate, on a la charte et on a notre code de déontologie et le code civil du Québec avec les articles 35 et suivants : VIE PRIVÉE - VIE PRIVÉE - VIE PRIVÉE. Toutes sortes de lois privées : du secteur public, préservant la vie privée et secteur médical donnant une protection des renseignements personnels.

On ne peut pas trouver une autre province, dans tout le pays, qui soit aussi bien protégée, en ce qui concerne le secret médical.

La notion du secret médical est celle que l'on doit respecter avant tout, vu le sentiment de confiance qui s'établit et qui est crucial. Je pense qu'il nous faudra toujours filtrer nos décisions éthiques et politiques. C'est à dire que, la relation médecin-patient est fondée sur une confiance et le patient étant en état de vulnérabilité, il se peut qu'il divulgue des renseignements à son médecin, que peut-être, il ne va même pas partager avec sa partenaire ou avec ses frères, soeurs, enfants, parents.

En même temps qu'on a doté notre charte québécoise, d'une autre charte des droits et libertés, en 1975, on a regardé l'article 2 : LE DROIT AU SECOURS, une notion qui n'existe pas dans les systèmes de
« Commun Law », dans les traditions anglaises. Cet aspect de la personne en danger nous vient des romains, du code de Napoléon, lequel a inspiré tous les systèmes, comme ceux de l'Allemagne, de l'Espagne, des Pays Bas, de la France.

En France, on appèle cette loi : assistance de personne en danger et effectivement, l'article 2 de la charte, limite ce droit au secours. On doit secourir la personne dont la vie est en péril, on ne peut pas passer son chemin sans l'assister.

Par ailleurs, dans le système de Commun Law - à moins d'avoir une loi qui dirait : il faut arrêter votre auto pour sauver quelqu'un, ce que certains États auraient adoptée semble t'il, un citoyen dans un système de Commun Law, n'a pas cette obligation de porter secours à des gens en danger. Il faut vraiment que la vie soit en péril avec en cause, des maladies infectieuses. Est-ce que la vie est vraiment en péril ? Une question qui pèse sur tout citoyen, pas seulement sur les médecins.

Porter secours, est-ce que nous avons l'obligation de sauver notre frère, notre soeur ? Il faut dire que notre vie n'est pas nécessairement en danger et en pratique, on ne le sait pas.

Troisième remarque qui touche frère, soeur, famille - on ne sait plus et je ne parle pas des technologies de reproduction, je parle de ce que sont les notions de frère, soeur, famille d'aujourd'hui.

Alors que j'ai commencé à enseigner en 1981, ces notions étaient claires. Tout était généalogiquement prévu et dans l'ancien code civil, avant les grandes réformes de 1981 - avec l'égalité des parents et des enfants, également des époux, on avait des obligations qui n'existent plus.

C'est à dire que maintenant, les obligations alimentaires, d'entretien, d'éducation et de surveillance sont seulement dans le courant ascendant, descendant.

On n'a plus les collatéraux, comme on les appelait. Si j'étais dans le besoin, avant 1981, j'aurais pu poursuivre ma soeur et mon frère, pour des aliments, pour un abri ou pour mon éducation.

Donc, la famille est logée dans cette obligation ascendante, descendante et avec les réformes de 1981, avant même les notions de maternité et de paternité, en géobiologie, on a la famille telle que constituée sociologiquement.

On a voulu, en évitant toutes les légitimités et les enfants naturels, se débarrasser, pour ainsi dire. On a pensé qu'on pourrait créer une famille dans le sens consensuel et volontaire - pas nécessairement varié - donc, la famille reconstituée qui est reconnue pour protéger les enfants.

C'est qui alors, frère et soeur ? Avec toutes ces familles recomposées, reconstituées. Est-ce que c'est biologique ou est-ce que c'est la génétique, qui va nous forcer à reconstruire la famille ? Un sens de la famille que nous avons abandonné en 1981.

Dernier commentaire : Dans la convention de l'Europe, l'Unité familiale est reconnue comme ayant une vie privée. C'est dire que l'intimité, propre à l'unité, est protégée par la loi. Cela n'existe pas en Amérique du Nord, ni dans le droit civil, ni dans le Commun Law où, c'est l'individu.

On ne retrouve pas dans la charte canadienne, ni dans la charte québécoise, l'obligation des parents, non plus une reconnaissance de l'Unité sociale, avec des responsabilités. C'est-à-dire qu'en fait, les membres de la famille, pour les fins de la loi, sauf les parents et leurs enfants, sont comme des étrangers.

En marge de la question « Suis-je le gardien de mon frère (de ma soeur) ? » Je vous présente quatre modèles:

1.    Le Statu quo. C'est à dire qu'un médecin peut toujours, encore aujourd'hui, dans n'importe quel système juridique, se cacher ou se protéger derrière le secret médical.

L'obligation légale au Québec, même avec la refonte de notre code de déontologie, on retrouve et on a ajouté, des articles sur la vie privée.

Dans le code de déontologie, article 20, « le médecin garde le secret professionnel... » et plus loin, on trouve une petite porte ouverte. On dit que le médecin ne peut pas divulguer les faits ou les confidences qu'il a reçues et dont il a eu personnellement connaissance.

À l'article 25 - ....sauf lorsque le patient ou la loi l'autorise et/ou l'exige tels : les cas de tuberculose, VIH, STRASS, Virus du Nil etc.

Depuis 1982 - ...lorsqu'il y a une raison impérative et juste, ayant trait à la santé ou à la sécurité du patient ou de son entourage. Cette notion de l'entourage, c'est large et même très moderne. On ne parle pas de la famille aux sens biologique et généalogique.

C'est fascinant parce que là, pour les gens qui travaillent en génétique, il y a une discrétion de nature professionnelle pour le médecin. La liberté et la responsabilité professionnelles proviennent d'une marge dite décisionnelle. C'est cela être un professionnel.

En 2002, on a ajouté l'article 21, qui est venu fermer la porte de la communication pour les renseignements génétiques. On a modifié le code de déontologie, à la suite d'une décision de la Cour suprême qui a statué sur une cause, où psychiatre et avocat liés par le secret professionnel voulaient en être libérés pour empêcher un acte criminel.

Le médecin qui communique un renseignement protégé par le secret professionnel (Commun Law), doit pour chaque communication, indiquer dans le dossier du patient, les éléments suivants :
- la date, l'heure, l'identité de la personne exposée au danger, l'identité de la personne à qui la communication a été faite, l'acte de violence qu'il visait à prévenir (j'ai dit : violence, ce n'est pas de la génétique cela), le danger qu'il avait identifié et finalement les renseignements.

Dans ce modèle, secret médical professionnel ou statu quo, cet article semble limiter à des causes où il y a danger du domaine psychiatrique. L'article 20, alinéa 5 parle de santé et de sécurité et l'article suivant lui, est édicté pour des cas de sécurité. Donc la petite porte demeure ouverte !

2.   Le modèle que j'appèle le contractuel, individuel. Il suppose une entente de communication et on espère que la personne va la suivre.

J'ai un patient devant moi, je sais que le diagnostic que je viens de donner, du fait du résultat des tests génétiques, a une importance pour ses frères et soeurs et les enfants actuels et futurs et peut-être même pour les parents, si c'est une maladie à apparition tardive.

Je l'informe qu'il doit communiquer ces résultats et bien sûr je lui demande ce qu'il pense de la nature de ces informations ?

On peut dans ce modèle contractuel, individuel, préparer la personne avant le test; donc penser ou pas, à des moyens de communication. Ce qui est approprié serait certainement de demander : Avez-vous réalisé que tout test génétique a nécessairement des répercussions. Est-ce que vous avez pensé quoi faire s'il y a un résultat positif ?

En l'an 2000, en France, le comité national d'éthique avait prévu ce modèle. Un médecin devait préparer une fiche avec le diagnostic et les implications pour les autres membres de la famille, dans un langage compréhensif et  remettre cette communication au patient pour éviter qu'il soit dépourvu.

Préparer puis dire avant de refermer la porte : c'est maintenant votre responsabilité de donner cette fiche à votre frère, à votre soeur.

Une autre approche, la loi du 6 août 2004 dont nous a parlé le docteur Hervé qui reprend la notion d'une fiche de communication tout en y ajoutant une alternative qui ressemble beaucoup à notre modèle québécois : maladie infectieuse.

3.   Un autre modèle impliquant un tiers, une agence de bio-médecine. La personne peut demander à son médecin d'informer sa famille, par la procédure de l'information médicale à caractère familial, utilisant les services de l'Agence. Le médecin fera la liaison avec cette tierce partie neutre et les membres de la famille du patient recevront chez eux et selon leur lien de parenté, l'information médicale les concernant.

Ce modèle ne touchera que les cas particuliers où on ne trouve pas de mesures de prévention ou encore, de soins disponibles  : anomalie génétique grave, telle la maladie d'Huntington qui est une affection héréditaire du système nerveux central pour laquelle on ne propose aucun traitement à ce jour.

Un modèle intermédiaire sera un deuxième choix pour le malade. Il partage la fiche que lui a remis le médecin, avec ses frères et soeurs ou encore, il donne les coordonnées de ses proches, à l'agence.

4. Le modèle mutualité familiale. Ce modèle nous vient des États-Unis et est issu du cas d'un patient atteint de cancer, qui dans les années 60 avait exigé, que le médecin garde le secret sur son état.

La fille qui était adolescente au moment de la mort de son père, se retrouve à l'âge de 40 ans, mère de deux enfants, affectée d'une forme de cancer familial à l'intestin. Elle se questionne sur sa provenance et elle découvre, qu'elle a passé à côté d'une intervention qui aurait pu être curative et pratiquée à l'adolescence.

Hors, jamais le médecin de la famille ne lui a parlé de cette maladie. Elle l'a donc poursuivi en justice avec succès, en alléguant : vous auriez dû passer outre le refus de mon père et avertir ma mère ou moi-même et j'aurais pu bénéficier de cette chirurgie disponible.

Le modèle mutualité familiale a été conçu pour prévenir toutes sortes de revendications. On y a mis quatre conditions pour permettre au médecin d'exercer une liberté de jugement professionnel et décider si oui ou non, il va informer la famille.
  • La maladie doit être grave et à haut risque;
  • Une maladie qui va se réaliser;
  • Une maladie qui va affecter les personnes identifiées ou identifiables;
  • Le système de santé doit pouvoir offrir un traitement préventif.
Des conditions qui délimitent, pour éviter que l'on exige des médecins, qu'ils soient des enquêteurs ou des détectives.

Quatre modèles : secret médical (statu quo); contractuel / individuel; agence intermédiaire neutre et  mutualité familiale.

Maintenant, je vais commenter la question de la vie privée.

On a vu plusieurs cas éthiques cliniques, médicaux depuis 1975 et davantage avec l'arrivée de la génétique.

L'affaire Rodriguez, une question d'euthanasie et une personne du nom de Latimer en Saskatchewan. Aussi avec les maladies infectieuses, avec le strass, des familles et des communautés qui en étaient affectées. On avait mis en quarantaine des gens qui avaient assisté à une réunion, le quartier chinois de Toronto était abandonné, de graves conséquences.

Dans ces cas, on ne peut pas dire qu'il n'y a pas eu d'impact familial, communautaire ou national. Est-ce que vie privée, dans nos chartes et dans nos codes de déontologie, peut être aussi atomiste ! C'est à mon avis, la personne qui doit définir toute seule l'étendue de la vie privée.

Le droit au secours. Il est surtout physiologique, psychiatrique et limité à un péril, dans le sens ancien. Est-ce que danger, violence, péril aujourd'hui, n'est pas plutôt informationnel ? On ne pourrait pas plutôt, commencer à parler de droit à l'information, au secours, ce qui n'est pas l'obligation de donner une piqûre ou de ramasser quelqu'un, sur le bord de la route.

Au sujet de la famille, il n'y a pas de doute, que le strass et les maladies infectieuses, les maladies génétiques, les conditions génétiques, les facteurs génétiques vont nous faire repenser la famille, peut-être même reconstruire la famille biologique, même si socialement c'est refait. Peut-être, est-ce la seule façon de normaliser l'information génétique.

Si on commençait à se parler de nos risques, nul doute qu'on ne mettrait pas cela, dans un tiroir ou dans un placard, comme on a fait pour le cancer et les maladies psychiatriques.

Peut-être qu'en considérant cela, affaire de famille, intégrant cette possibilité dans la vie quotidienne, on arrivera à s'en parler, tout en prenant un café.

En conclusion, je reviens à cette notion d'Unité familiale pour laquelle, on devrait, comme en Europe, ne pas traiter les personnes de l'unité familiale, comme des étrangers mais vraiment commencer à créer un espace, pour Elle.

C'est bon de la reconstruire cette Unité, tout en respectant l'intimité et communiquant tout en faisant preuve d'une plus grande ouverture.

Yannick Villedieu présente la troisième intervenante, Dominique Demers qui est avocate. Elle est directrice générale adjointe au Conseil de la protection des malades. Elle travaille sur le haut conseil québécois de l'agrément et au comité aviseur, sur les orientations ministérielles, sur la contention et l'isolement. Des dossiers qu'elle a suivis de près.

Elle nous entretiendra des droits et des devoirs des citoyens dans le système de santé. Elle publie dans Justice Santé, une revue des usagers du Réseau de la santé.

Madame Dominique Demers, avocate. J'irai plus loin entre autres, sur les modifications qui ont été apportées au code des professions et au code de déontologie.


Voici le plan de l'exposé. Je vais vous expliquer, qui est le conseil pour la protection des malades. On va voir les prémisses de base pour le sujet étudié aujourd'hui; un tour d'horizon sur la législation; le code des professions qui a été modifié en 2001 avec le code de déontologie qui a suivi en 2002. Je vous exposerai les origines des modifications des deux codes et une réponse du droit, au débat que nous avons aujourd'hui. Une conclusion bien personnelle suivra.

Si on reprend le sujet d'aujourd'hui : « Suis-je le gardien de mon frère, de ma soeur.»

Les prémisses :
  • Le droit à la vie privée est important pour chaque individu;
  • Pour la plupart des personnes, aucune information n'est aussi personnelle ou confidentielle et privée que celle relative à sa santé;
On peut penser à toutes les informations qui peuvent contenir ou être présentes dans un dossier médical. On peut parler de la santé mentale de la personne, de sa vie sexuelle, de maladies, d'histoire de famille, de génétique etc.)
  • La troisième prémisse de base, un grand nombre de lois pour garantir le respect à la vie privée viennent encadrer le droit de divulguer des informations de nature confidentielle.

à suivre...
 

Administration


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